Pilotprojekt gegen Hitzerisiken für Senioren

Prof.in Dr.in Alina Huldtgren

Partizipatives Design für Menschen mit Demenz

Die Co-Designing Technology for Healthcare Gruppe (kurz: CoDe for Health) befasst sich mit der Erforschung und Entwicklung von digitalen Anwendungen für Gesundheit und Wohlbefinden, speziell in den Bereichen Pflege, Therapieunterstützung und gesundes Leben. Dabei steht der Prozess der Nutzer*innenintegration im Sinne des partizipativen Designs im Vordergrund. Wir arbeiten in einem kreativen und iterativen Prozess eng mit Praxispartnern und Endnutzern zusammen, in dem wir voneinander lernen und verschiedenste Technik von Apps hin zu interaktiven Objekten (Tangible User Interfaces) als Prototypen entwickeln. Diese sind an den jeweiligen Nutzungskontext sowie die Bedürfnisse und Werte der Nutzer*innen angepasst und werden, wenn möglich, im Realkontext evaluiert.

Interview mit Prof.in Dr.in Alina Huldtgren

Ambiente bzw. assistive Technologien finden im Gesundheits- und Pflegebereich immer mehr Anwendung. Was ist bei der Entwicklung dieser Technologien besonders zu beachten?
Meiner Meinung nach ist es bei der Entwicklung aller interaktiven Anwendungen wichtig, dass sie an die Bedürfnisse der unterschiedlichen Nutzer*innen und auch den Nutzungskontext, also die bestehenden Arbeitsabläufe und Alltagspraktiken, angepasst sind bzw. Änderungen dieser Praxis durch die neuen Technologien mit Nutzer*innen zusammen evaluiert werden.
Bei assistiven Technologien in der Pflege älterer oder vulnerabler Nutzer*innen ist ein zusätzlicher Faktor die empfundene Stigmatisierung. Wenn Notfallarmbänder nicht getragen werden, weil sie die Pflegebedürftigkeit der Person anderen sichtbar machen, können sie noch so nützlich sein, werden aber nicht benutzt. Auch verschiedene Technikängste oder Unkenntnis spielen eine Rolle, warum manche Assistivtechnik nicht zum Einsatz kommt. Aus ethischer Sicht werden Datenschutzbedenken genannt, was oft auch an mangelnder Transparenz im Kontext ambienter, assistiver Technologien liegt, welche Daten genau wie verarbeitet werden. Nutzer*innenakzeptanz ist ganz wichtig und die können wir erhöhen, indem wir Menschen von Beginn im Entwicklungsprozess mitnehmen und Gestaltungsräume schaffen, in denen Nutzer*innen und Entwickler*innen voneinander lernen und zusammen Lösungen erarbeiten.

Im Forschungsschwerpunkt „Nutzerwelten“ haben Sie und andere Wissenschaftler*innen nutzerorientierte Ansätze für solche Technologien entwickelt und dabei Menschen mit Demenz einbezogen. Wie sind Sie vorgegangen und inwieweit spielten dabei ethische Fragestellungen eine Rolle?
Obwohl wir langjährige Erfahrung in der Anwendung nutzerzentrierter Methoden zur Technikentwicklung besitzen, ist die Arbeit im Kontext Demenz eine Herausforderung. Je nach Stadium der Demenz ist es schwierig, Menschen am Designprozess teilhaben zu lassen. Wir sind sehr langsam vorgegangen, haben zunächst Kontakte zu Wohlfahrtsverbänden und dem Demenzservicezentrum in Düsseldorf aufgebaut. Unsere Projektmitarbeiter haben von letzterem Vorträge und Material über demenzielle Erkrankungen und speziell auch über die Kommunikation mit Menschen mit Demenz bekommen. Danach haben sie in verschiedenen Kontexten (z. B. Pflegeheim, Demenztreffs) mehrere Tages-Praktika gemacht, wo sie beobachten konnten und auch erste Gespräche zu Menschen mit einer anfänglichen Demenz führen durften. Daraus sind bereits Ideen für digitale Erinnerungsspeicher entstanden. Diese wurden prototypisch umgesetzt und in Fokusgruppen mit Pflegenden diskutiert und weitergedacht.

Finale Prototypen wurden in den oben genannten Kontexten evaluiert. Wir haben schnell festgestellt, dass eine Begleitung durch geschultes Personal nötig war und dass digitale Technik eher als Medium zwischen Bewohner*in und Betreuungsassistent*in bzw. Pflegendem eingesetzt werden kann. Auch bei der Auswertung von Beobachtungsprotokollen haben uns diese unterstützt, da es für unsere Projektmitarbeitende oft schwer war, die – teils subtilen – Reaktionen auf die Technik und medialen Inhalten zu verstehen und zu interpretieren. Demenz beeinflusst Menschen auf sehr unterschiedliche Weise, es ist ein mannigfaltiges Krankheitsbild und die Reaktionen der Betroffenen sind sehr stark mit der eigenen Persönlichkeit verknüpft. Diese Aspekte führen dazu, dass auch Methoden der Nutzer*inneneinbeziehung sehr unterschiedlich angenommen werden.

Ethische Fragestellungen wurden in Nutzerwelten auch berücksichtigt. Vor allem die Einwilligung von Menschen mit Demenz in Studien war ein Thema und wurde mit den Angehörigen besprochen und teils auch von diesen eingeholt. Außerdem ist es aus ethischen Gründen wichtig, die Menschen nicht in ungewohnte Situationen zu bringen, da diese Menschen mit Demenz stark verunsichern können. Wir haben daher stets versucht, die Evaluationen unserer Entwicklungen in den gewohnten Kontext und Ablauf einzubetten und die bekannten pflegenden Personen mit einzubeziehen.

Sie und Ihre Kolleg*innen haben interaktive Objekte für Menschen mit Demenz entwickelt, um deren Kommunikation zu fördern. Wie kann man sich diese Objekte vorstellen und was macht sie besonders?
Es ging vor allem darum, ein niederschwelliges Angebot medialer Technik zu machen, wobei der Mensch mit Demenz nicht von technologisch anmutenden Oberflächen wie Tablets oder Smartphones abgeschreckt würde. Die Technik sollte stattdessen in alltäglichen Objekten verschwinden, z.B. in einem Buch oder einem Bilderwürfel. Die Objekte sind ausgestattet mit Sensoren, die Bewegungen oder Druck (z. B. auf ein Bild) erkennen und mit medialen Ausgaben (z. B. Musik bzw. Audioausgabe) reagieren.

Wir nennen die Objekte digitale Erinnerungsspeicher, da sie durch ihr Aussehen (z. B. ein alter TV, Teddy oder ein Buch mit Bildern aus den 50ern) und die Ausgabe unterschiedlicher Medien, wie Geräusche, Musik, oder Geruch, Erinnerungen an vergangene Zeiten wecken.

Zum Einsatz kommen sie meist in der Interaktion mit Pflegenden (z. B. Angehörigen oder Betreuungsassistent*innen) oder in Demenzgruppen und sollen eine Kommunikation über das Vergangene anregen, was auch in verschiedenen Kontexten funktionierte.

Besonders ist die Verschmelzung von digitaler Technik und Alltagsgegenständen, was den Menschen eine aktive Rolle erlaubt. Statt Musik aus vergangenen Tagen vorgespielt zu bekommen, können die Menschen selber die Regie in der Kommunikation in die Hand nehmen. Eine weitere Besonderheit ist die Verbindung von basaler Stimulation – das Anfassen, Hören, Riechen – mit dem kognitiven Erinnern sowie teilweise auch körperlicher Bewegung. Ein sehr gutes Beispiel für dieses aktivierende Zusammenspiel ist der Therapieball Icho (https://icho-systems.de/), eines der Nutzerwelten-Objekte das den Weg auf den Markt gefunden hat.

Mit Blick in die Zukunft: Wie wird sich, ihrer Meinung nach, die Digitalisierung im Gesundheitsbereich weiterentwickeln?
Da wird in verschiedenen Bereichen viel passieren. Was wir im öffentlichen Diskurs erleben, geht ja viel in Richtung der Digitalisierung von Prozessen (Dokumentation, Abrechnung etc.)  zwischen einzelnen Akteuren im Gesundheitsbereich, vor allem auch sektorübergreifend, d. h. wie kommen meine Gesundheitsdaten von Arzt zu Krankenhaus zur Krankenkasse etc. Die elektronische Krankenakte sowie eVerordnungen werden nicht mehr lang auf sich warten lassen und auch Apps auf Rezept gibt es ja schon.

Weiterhin spielt die künstliche Intelligenz sowie Data Science eine große Rolle. Wir werden einerseits Anwendungen von intelligenten Algorithmen sehen, die große Gesundheitsdaten auswerten und innovativ nutzen. Andererseits werden Algorithmen besser in der Erkennung von menschlichem Verhalten sowie der Erkennung der Umgebung. Dies gekoppelt mit der technischen Power von Smartphones wird zur Entwicklung von assistiven Apps führen, z. b. Objekterkennung für Menschen mit Sehbehinderungen oder Emotionserkennung für Menschen mit neurologischen Krankheiten.

Auch innovative Anwendungen in der Mixed Reality werden entwickelt, die medizinisches Personal und Patient*innen oder allgemein Menschen über die Distanz verbinden. Dabei wird nicht allein über Videotelefonie, sondern in virtuellen, multimodalen Anwendungen kommuniziert, in denen sich die Interaktion natürlich anfühlt und in denen über Sprache hinaus auch psychosoziale Faktoren wie Berührungen stattfinden und gefühlt werden können. Das wird einerseits das Erfassen von Gesundheitsdaten sowie Therapien orts- und zeitunabhängig ermöglichen, und es wird auch die psychosozialen Aspekte der Gesundheit (Wohlbefinden, Reduktion von Stress) in der digitalen Welt stärker in den Vordergrund rücken.

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